医療的ケア児の在宅避難の支援 -2024- | NES株式会社 - 災害対策＆医工連携を境界領域からコンサル

Press release

医療的ケア児の在宅避難の支援について

　医療的ケア児とは、新生児特定集中治療室（NICU）等に長期入院した後、引き続き人工呼吸器や胃瘻等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な子供たちのことです。

　子どもたちと呼ぶ幅は広く、義務教育が終わる15歳頃までで仕切るようなことはなく、18歳や20歳になって法律上の成人になっても病態や成長によっては小児科によるケアが続くので、広義には医療的ケア児に含めて差し支えないと思います。

　厚生労働省の資料によれば、医療的ケア児は全国に約2万人居るとされています。

　今回は特に、生命維持管理装置である人工呼吸器を使用している医療的ケア児を中心に、災害対策について支援します。
　2021年度のデータに基づく弊社集計によれば、対象患者は5,000人超、5年前に比べ1.5倍に増えており、早急に支援を開始しなければ未対応患者が増える恐れがあると考えています。

　弊社の強みは、同一人物が医療界と建設業界の両方の免許を持ち、両方の現場で実務経験を積んでいることです。

　その両領域で培った知見やノウハウを活かし『療養住環境』の最適化に取り組んでいます。

　また、大阪母子医療センターをはじめ病院や介護施設のBCP、業務継続計画の策定や訓練などをマネジメントしております。

　この医療と建設、臨床と災害などの境界領域を最適化し、患者や関係者の生命や財産を守るお手伝いが弊社の生業です。

　平時の人工呼吸器の動作には電源と医療ガスが必要です。過失のために加温加湿器か人工鼻が用いられ、前者には蒸留水と電源も必要にあなります。人工呼吸療法全体を見ると喀痰吸引や酸素飽和度測定なども必要になります。

　弊社では一般住宅において、52時間の停電中も電力を供給し続けた実績があります。登録電気工事業者として電気設備の恐れるべきポイントをおさえています。

　臨床工学技士として、人工呼吸療法の代替法について独自の実験データに基づく、いわゆるエビデンスに基づく対処法を持ち合わせています。

　このノウハウを、患家で惜しみなく提供します。

　今回の人工呼吸器装着の医療的ケア児の災害対策支援は、プロボノと位置付けて無償でスタートします。

　2024年の開始当初は、医療的ケア児を多く診療する大阪府立母子医療センターおよび国立成育医療研究センターの患家を想定し、両院に通院する患者様側からのお申し出により、訪問あるいはビデオ会議などの方法で災害対策についての助言や提案をする予定です。

　病院が処方する物ではなく、弊社が対価を得て販売するものでもありません。

　旅費や材料費など実費部分は寄付を募る予定ですが、その具体的な方法は発案できていないため、当面は自己負担して進めて参ります。

プレスリリース: 医療的ケア児の在宅避難の支援[2024]（ＮＥＳ株式会社）

Press Rerease (PDF)

2024年1月4日
ＮＥＳ株式会社

　　本件に関するお問い合わせはこちらからお願い致します。

募集

　今後の活動に必要な２つのリソースについて募集をかける予定です。

　病院が患者に指示することはできませんので、患者側からの申し出に弊社側が応じる形になると思います。

　その募集方法や要件などについてまだ未定の部分もありますので、ご意見やご知見をお寄せ頂ければ幸いです。

　我こそはと言うお宅があれば、そちらもご一報いただけると助かります。

　なお、支援の実績は氏名など個人情報を伏せた上で、研究発表などに用いられる場合があります。

代表取締役西謙一（臨床工学技士）

具体的なしごと

　医療的ケア児が居るお宅を訪問、あるいはリモートで対応します。

　見るポイントはいくつかありますが、大きくは以下の３点です。

患者およびケア者などのヒトについて
医療機器や発電機などのケアについて
分電盤やコンセントなどの設備について

　弊社は電気工事業者であることが強みのひとつです。安全で正常な電気設備工事に責任を持って施工する義務があり、その経験や実績にもとづく電気設備の評価や安全対策が実施できます。

　さらに、臨床工学技士でもあります。
　臨床工学技士として医療機関で人工呼吸器の操作や保守点検に携わってきました。機器自体の安全管理、機器を使っている患者や医療従事者の安全管理にも携わってきました。

　停電が発生してから電源を喪失するまでの時間を試算し、そのレポートをお渡しします。

　停電シミュレーションシステム（Windows用アプリケーションソフトウェア）は現在開発中です。３月までに開発を終えて実用化しますが、それまでの間は手作業、手計算でシミュレーションいたします。

　患家を訪問した際には分電盤を拝見したり、電柱と家屋との関係を観察したりします。
　電気設備業者が作業前に確認する内容とほぼ同じです。

在宅医療機器向け停電シミュレーターの概要説明

工事は地元業者様へ

　停電対策として実施すべき工事が発生した際には、患家に近い業者様にご依頼いただくようお勧めしております。

　弊社はコンサルティング業ですので、コンサル先様での工事は行いません。発災時、患家へ臨時で駆け付けることができない無責任な仕事はできませんので、地元業者様へのご依頼を推奨します。

有償版フライヤー

　医療的ケア児の居るお宅において、非常時の対応は重要です。その対策を練るお手伝いをする弊社サービスのフライヤーです。

非常時対応計画
［PATIENT AND FAMILY EMERGENCY PREPAREDNESS］

自験例（1）停電

　停電したときに、どのような方法で電力を確保するか、どのような方法で消費電力を減らすか、様々な方法が想定できます。

　弊社では想定できる方法を実際に試し、検証し、記録しています。その一部は学会発表などと通じて、専門の先生方に批評して頂いております。

自験例（2）BVM

　人工呼吸器を使わずに人間の手でBag Valve Maskを用いて換気する方法では、そのリズム（テンポ）が重要になります。

　どのような方法が良いのか、実際にヒトを使って実験したことがあります。

　そのエビデンスに基づいた用手換気法についてご提案申し上げます。

医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律

　医療的ケア児の増加を鑑み、適切なケアが受けられることを目指し新しい法律が作られました。

　基本理念は、

医療的ケア児の日常生活・社会生活を社会全体で支援
個々の医療的ケア児の状況に応じ、切れ目なく行われる支援
医療的ケア児でなくなった後にも配慮した支援
医療的ケア児と保護者の意思を最大限に尊重した施策
居住地域にかかわらず等しく適切な支援を受けられる施策

を掲げています。

法文

第一章　総則

（目的）
第一条　この法律は、医療技術の進歩に伴い医療的ケア児が増加するとともにその実態が多様化し、医療的ケア児及びその家族が個々の医療的ケア児の心身の状況等に応じた適切な支援を受けられるようにすることが重要な課題となっていることに鑑み、医療的ケア児及びその家族に対する支援に関し、基本理念を定め、国、地方公共団体等の責務を明らかにするとともに、保育及び教育の拡充に係る施策その他必要な施策並びに医療的ケア児支援センターの指定等について定めることにより、医療的ケア児の健やかな成長を図るとともに、その家族の離職の防止に資し、もって安心して子どもを生み、育てることができる社会の実現に寄与することを目的とする。
（定義）
第二条　この法律において「医療的ケア」とは、人工呼吸器による呼吸管理、喀痰かくたん吸引その他の医療行為をいう。
２　この法律において「医療的ケア児」とは、日常生活及び社会生活を営むために恒常的に医療的ケアを受けることが不可欠である児童（十八歳未満の者及び十八歳以上の者であって高等学校等（学校教育法（昭和二十二年法律第二十六号）に規定する高等学校、中等教育学校の後期課程及び特別支援学校の高等部をいう。次条第三項及び第十四条第一項第一号において同じ。）に在籍するものをいう。次条第二項において同じ。）をいう。
（基本理念）
第三条　医療的ケア児及びその家族に対する支援は、医療的ケア児の日常生活及び社会生活を社会全体で支えることを旨として行われなければならない。
２　医療的ケア児及びその家族に対する支援は、医療的ケア児が医療的ケア児でない児童と共に教育を受けられるよう最大限に配慮しつつ適切に教育に係る支援が行われる等、個々の医療的ケア児の年齢、必要とする医療的ケアの種類及び生活の実態に応じて、かつ、医療、保健、福祉、教育、労働等に関する業務を行う関係機関及び民間団体相互の緊密な連携の下に、切れ目なく行われなければならない。
３　医療的ケア児及びその家族に対する支援は、医療的ケア児が十八歳に達し、又は高等学校等を卒業した後も適切な保健医療サービス及び福祉サービスを受けながら日常生活及び社会生活を営むことができるようにすることにも配慮して行われなければならない。
４　医療的ケア児及びその家族に対する支援に係る施策を講ずるに当たっては、医療的ケア児及びその保護者（親権を行う者、未成年後見人その他の者で、医療的ケア児を現に監護するものをいう。第十条第二項において同じ。）の意思を最大限に尊重しなければならない。
５　医療的ケア児及びその家族に対する支援に係る施策を講ずるに当たっては、医療的ケア児及びその家族がその居住する地域にかかわらず等しく適切な支援を受けられるようにすることを旨としなければならない。
（国の責務）
第四条　国は、前条の基本理念（以下単に「基本理念」という。）にのっとり、医療的ケア児及びその家族に対する支援に係る施策を総合的に実施する責務を有する。
（地方公共団体の責務）
第五条　地方公共団体は、基本理念にのっとり、国との連携を図りつつ、自主的かつ主体的に、医療的ケア児及びその家族に対する支援に係る施策を実施する責務を有する。
（保育所の設置者等の責務）
第六条　保育所（児童福祉法（昭和二十二年法律第百六十四号）第三十九条第一項に規定する保育所をいう。以下同じ。）の設置者、認定こども園（就学前の子どもに関する教育、保育等の総合的な提供の推進に関する法律（平成十八年法律第七十七号）第二条第六項に規定する認定こども園をいい、保育所又は学校教育法第一条に規定する幼稚園であるものを除く。以下同じ。）の設置者及び家庭的保育事業等（児童福祉法第六条の三第九項に規定する家庭的保育事業、同条第十項に規定する小規模保育事業及び同条第十二項に規定する事業所内保育事業をいう。以下この項及び第九条第二項において同じ。）を営む者は、基本理念にのっとり、その設置する保育所若しくは認定こども園に在籍し、又は当該家庭的保育事業等を利用している医療的ケア児に対し、適切な支援を行う責務を有する。
２　放課後児童健全育成事業（児童福祉法第六条の三第二項に規定する放課後児童健全育成事業をいう。以下この項及び第九条第三項において同じ。）を行う者は、基本理念にのっとり、当該放課後児童健全育成事業を利用している医療的ケア児に対し、適切な支援を行う責務を有する。
（学校の設置者の責務）
第七条　学校（学校教育法第一条に規定する幼稚園、小学校、中学校、義務教育学校、高等学校、中等教育学校及び特別支援学校をいう。以下同じ。）の設置者は、基本理念にのっとり、その設置する学校に在籍する医療的ケア児に対し、適切な支援を行う責務を有する。
（法制上の措置等）
第八条　政府は、この法律の目的を達成するため、必要な法制上又は財政上の措置その他の措置を講じなければならない。

第二章　医療的ケア児及びその家族に対する支援に係る施策

（保育を行う体制の拡充等）
第九条　国及び地方公共団体は、医療的ケア児に対して保育を行う体制の拡充が図られるよう、子ども・子育て支援法（平成二十四年法律第六十五号）第五十九条の二第一項の仕事・子育て両立支援事業における医療的ケア児に対する支援についての検討、医療的ケア児が在籍する保育所、認定こども園等に対する支援その他の必要な措置を講ずるものとする。
２　保育所の設置者、認定こども園の設置者及び家庭的保育事業等を営む者は、その設置する保育所若しくは認定こども園に在籍し、又は当該家庭的保育事業等を利用している医療的ケア児が適切な医療的ケアその他の支援を受けられるようにするため、保健師、助産師、看護師若しくは准看護師（次項並びに次条第二項及び第三項において「看護師等」という。）又は喀痰吸引等（社会福祉士及び介護福祉士法（昭和六十二年法律第三十号）第二条第二項に規定する喀痰吸引等をいう。次条第三項において同じ。）を行うことができる保育士若しくは保育教諭の配置その他の必要な措置を講ずるものとする。
３　放課後児童健全育成事業を行う者は、当該放課後児童健全育成事業を利用している医療的ケア児が適切な医療的ケアその他の支援を受けられるようにするため、看護師等の配置その他の必要な措置を講ずるものとする。
（教育を行う体制の拡充等）
第十条　国及び地方公共団体は、医療的ケア児に対して教育を行う体制の拡充が図られるよう、医療的ケア児が在籍する学校に対する支援その他の必要な措置を講ずるものとする。
２　学校の設置者は、その設置する学校に在籍する医療的ケア児が保護者の付添いがなくても適切な医療的ケアその他の支援を受けられるようにするため、看護師等の配置その他の必要な措置を講ずるものとする。
３　国及び地方公共団体は、看護師等のほかに学校において医療的ケアを行う人材の確保を図るため、介護福祉士その他の喀痰吸引等を行うことができる者を学校に配置するための環境の整備その他の必要な措置を講ずるものとする。
（日常生活における支援）
第十一条　国及び地方公共団体は、医療的ケア児及びその家族が、個々の医療的ケア児の年齢、必要とする医療的ケアの種類及び生活の実態に応じて、医療的ケアの実施その他の日常生活において必要な支援を受けられるようにするため必要な措置を講ずるものとする。
（相談体制の整備）
第十二条　国及び地方公共団体は、医療的ケア児及びその家族その他の関係者からの各種の相談に対し、個々の医療的ケア児の特性に配慮しつつ総合的に応ずることができるようにするため、医療、保健、福祉、教育、労働等に関する業務を行う関係機関及び民間団体相互の緊密な連携の下に必要な相談体制の整備を行うものとする。
（情報の共有の促進）
第十三条　国及び地方公共団体は、個人情報の保護に十分配慮しつつ、医療、保健、福祉、教育、労働等に関する業務を行う関係機関及び民間団体が行う医療的ケア児に対する支援に資する情報の共有を促進するため必要な措置を講ずるものとする。

第三章　医療的ケア児支援センター等

（医療的ケア児支援センター等）
第十四条　都道府県知事は、次に掲げる業務を、社会福祉法人その他の法人であって当該業務を適正かつ確実に行うことができると認めて指定した者（以下「医療的ケア児支援センター」という。）に行わせ、又は自ら行うことができる。
一　医療的ケア児（十八歳に達し、又は高等学校等を卒業したことにより医療的ケア児でなくなった後も医療的ケアを受ける者のうち引き続き雇用又は障害福祉サービスの利用に係る相談支援を必要とする者を含む。以下この条及び附則第二条第二項において同じ。）及びその家族その他の関係者に対し、専門的に、その相談に応じ、又は情報の提供若しくは助言その他の支援を行うこと。
二　医療、保健、福祉、教育、労働等に関する業務を行う関係機関及び民間団体並びにこれに従事する者に対し医療的ケアについての情報の提供及び研修を行うこと。
三　医療的ケア児及びその家族に対する支援に関して、医療、保健、福祉、教育、労働等に関する業務を行う関係機関及び民間団体との連絡調整を行うこと。
四　前三号に掲げる業務に附帯する業務
２　前項の規定による指定は、当該指定を受けようとする者の申請により行う。
３　都道府県知事は、第一項に規定する業務を医療的ケア児支援センターに行わせ、又は自ら行うに当たっては、地域の実情を踏まえつつ、医療的ケア児及びその家族その他の関係者がその身近な場所において必要な支援を受けられるよう適切な配慮をするものとする。
（秘密保持義務）
第十五条　医療的ケア児支援センターの役員若しくは職員又はこれらの職にあった者は、職務上知ることのできた個人の秘密を漏らしてはならない。
（報告の徴収等）
第十六条　都道府県知事は、医療的ケア児支援センターの第十四条第一項に規定する業務の適正な運営を確保するため必要があると認めるときは、当該医療的ケア児支援センターに対し、その業務の状況に関し必要な報告を求め、又はその職員に、当該医療的ケア児支援センターの事業所若しくは事務所に立ち入らせ、その業務の状況に関し必要な調査若しくは質問をさせることができる。
２　前項の規定により立入調査又は質問をする職員は、その身分を示す証明書を携帯し、関係者の請求があるときは、これを提示しなければならない。
３　第一項の規定による立入調査及び質問の権限は、犯罪捜査のために認められたものと解釈してはならない。
（改善命令）
第十七条　都道府県知事は、医療的ケア児支援センターの第十四条第一項に規定する業務の適正な運営を確保するため必要があると認めるときは、当該医療的ケア児支援センターに対し、その改善のために必要な措置をとるべきことを命ずることができる。
（指定の取消し）
第十八条　都道府県知事は、医療的ケア児支援センターが第十六条第一項の規定による報告をせず、若しくは虚偽の報告をし、若しくは同項の規定による立入調査を拒み、妨げ、若しくは忌避し、若しくは質問に対して答弁をせず、若しくは虚偽の答弁をした場合において、その業務の状況の把握に著しい支障が生じたとき又は医療的ケア児支援センターが前条の規定による命令に違反したときは、その指定を取り消すことができる。

第四章　補則

（広報啓発）
第十九条　国及び地方公共団体は、医療的ケア児及びその家族に対する支援の重要性等について国民の理解を深めるため、学校、地域、家庭、職域その他の様々な場を通じて、必要な広報その他の啓発活動を行うものとする。
（人材の確保）
第二十条　国及び地方公共団体は、医療的ケア児及びその家族がその居住する地域にかかわらず等しく適切な支援を受けられるよう、医療的ケア児に対し医療的ケアその他の支援を行うことができる人材を確保するため必要な措置を講ずるものとする。
（研究開発等の推進）
第二十一条　国及び地方公共団体は、医療的ケアを行うために用いられる医療機器の研究開発その他医療的ケア児の支援のために必要な調査研究が推進されるよう必要な措置を講ずるものとする。

附　則

（施行期日）
第一条　この法律は、公布の日から起算して三月を経過した日から施行する。
（検討）
第二条　この法律の規定については、この法律の施行後三年を目途として、この法律の実施状況等を勘案して検討が加えられ、その結果に基づいて必要な措置が講ぜられるものとする。
２　政府は、医療的ケア児の実態を把握するための具体的な方策について検討を加え、その結果に基づいて必要な措置を講ずるものとする。
３　政府は、災害時においても医療的ケア児が適切な医療的ケアを受けることができるようにするため、災害時における医療的ケア児に対する支援の在り方について検討を加え、その結果に基づいて必要な措置を講ずるものとする。
医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律